lundi 30 janvier 2017

Annonce-toi sans douceur

Douleur by BridgetCross

L'HOSPITALISATION

La douleur n’est pas un sentiment facilement descriptible. En un claquement de doigt la douleur peut se faire plus intense, et avec de la chance peut s’effacer. Ce moment où l’on se retrouve devant les portes des urgences et qu’elle s’est évaporée vous laissant totalement stupide devant le médecin qui ne croit pas à votre détresse. Avant de franchir les portes des urgences au côté de mon père, il a fallu que je subisse trois mois de crises. Trois long mois qui me parurent une éternité. Avant que l’on daigne m’écouter, j’ai dû me battre. Me battre avec mes parents, me battre avec mes amis, me battre avec moi-même.

- Chez vous, comment ça se passe? Au lycée tout va bien?

 
J’avais 16 ans, c’était en janvier 2007 et quelques jours après je prendrais une année supplémentaire. On avait refusé à mon père d’entrer avec moi dans la salle d’auscultation. Au lieu de m’aider physiquement, on me posa des questions psychologiques car à 16 ans, en plein milieu de l’adolescence la douleur ne peut qu’être psychique... Seulement, ça n’avait rien à voir ! MAIS RIEN ! Et après cette interrogatoire, l’interne qui n’était vraiment pas convaincue de mes douleurs s’absenta pendant deux heures pour revenir me faire une prise de sang. Sait-on jamais ! Toujours seule, avec un trou dans le bras, des douleurs toujours aussi présentes dans tout mon corps je dus attendre encore deux bonnes heures avant de voir l’interne revenir et me donner les résultats de ma prise de sang.

- Nous allons vous hospitaliser, votre prise de sang a montré une anormalité. Votre taux d’inflammation est bien trop élevé.


Je n’avais qu’une envie lui dire que je n’avais jamais menti, jamais fait semblant en disant que j’avais mal, et voir qu’il avait fallu attendre 4 heures avant qu’on me prenne en charge était quelque chose que je ne trouvais absolument pas normal ! Mais qui fait-on attendre pendant 4 heures, seule et apeurée ? Je n’avais que 16 ans...

Rien de tout ceci n’était normal. RIEN ! Je n’aurais pas dû attendre autant. Je n’aurais pas dû être seule alors que j’étais mineure. Je n’aurais pas dû avoir si mal que même me lever pour aller aux toilettes m’était impossible. Car si ce jour-là mes parents avaient décidé de m’emmener c’est que la situation était critique.

Janvier 2007
Il est 8h du matin, tout au plus 9h et je sens déjà que cette journée sera merdique. Le temps est brumeux et les quelques rayons de soleil qui éclairent à peine ma chambre ne suffisent pas à me réveiller. Ce sont les douleurs qui le font. Je suis allongée sur le ventre, ma tête posée sur l’oreiller en plume démontre combien je suis fatiguée par les traits tirés qui la composent. Pourtant le sommeil ne viendra plus. Mes bras sont posés au-dessus de mon crâne, mon téléphone portable posé à quelques centimètres de mes mains. Dans la maison, le silence a pris possession pourtant je sais que ma mère se trouve non-loin. Je n’ai pas encore bougé. Je n’ose pas. Depuis plusieurs jours, je suis torturée par des douleurs insoutenables... ce jour ne fait pas exception, je le sais, je le sens. Il me suffit de vouloir bouger d’un centième de millimètre pour sentir tout ce feu dans mon corps. Chacune de mes articulations est harcelée par un marteau-piqueur, une perceuse qui ne s’arrête jamais. Pourtant je dois bouger, je dois aller aux toilettes... Il me faudra plus d’une heure pour attraper mon téléphone portable et réussir à actionner la numérotation pour appeler le fixe de chez moi. Dans l’incapacité de crier tellement la douleur me scier mentalement, physiquement, j’entendis ma mère se jeter sur le fixe pour ne pas que je sois réveillée. Seulement c’était moi... Moi en pleure qui lui disait que je ne pouvais plus bouger, que j’avais envie de faire pipi.


Aujourd’hui, quand j’explique aux personnes ce qu’a été mes premiers instants de douleurs sans traitements j’en souris. Mais ceci n’est qu’une façade. Je ne peux pas rire de ces instants... car malgré les traitements, malgré l’espoir que j’ai de pouvoir faire face à la douleur, je sais qu’un jour je pourrais redevenir cette fille de 16 ans qui subit l’humiliation d’appeler à l’aide, qui met sa fierté de côté. Car au-delà de la douleur physique, c’est également une douleur psychologique que l’on subit avec la polyarthrite.

10 ans après mon hospitalisation, ma PR est toujours aussi active. Les douleurs sont atténuées par les médicaments. 10 après le résultat d'une prise de sang, mon incompréhension par rapport à ces premiers instants ne s'est toujours pas envolé. La prise en charge de la polyarthrite rhumatoïde doit encore être améliorée...

L'ANNONCE PAR LE SPECIALISTE

4 mois après l’hospitalisation, après ingurgitation de Actiskenan (Morphine), Voltarène et d’Inipomp, après le tournant que venait d’entamer ma vie, j’eus enfin le rendez-vous avec le spécialiste, ma rhumatologue au sein de l’hôpital même où j’avais été prise en urgence. Je me rappelle encore combien mon esprit rendu comateux par les médicaments restait focalisé sur un seul et unique point. Une hypothèse… une hypothèse que j’aurai préféré mille fois à l’annonce que j’entendrais quelques minutes plus tard. 

- Avez-vous des hypothèses sur ce qui arrive à ma fille ? Avait demandé ma mère quelques mois auparavant. 
- Nous sommes sur trois pistes, un rhumatisme psoriasique, un rhumatisme articulaire. Ces deux pathologies sont déjà connues dans votre famille, mais nous n’écartons pas la piste d’une polyarthrite rhumatoïde. 

Je savais dès lors ce qui m’attendait avec les deux premiers et je priais intérieurement que ce soit le second. Ma grand-mère et ma mère en avaient eu durant leur jeunesse et avec un traitement adapté le rhumatisme s’était volatilisé, comme si rien n’était arrivé. Mais qu’importe mes prières, mes supplications rien ne vint… seule ma déception et mon incompréhension car si je connaissais les deux premiers au moins de nom, je ne connaissais rien de la polyarthrite. En arrivant dans le grand bureau de ma rhumatologue, je n’étais pas plus anxieuse que ça. Je me rappelle avoir vécu l’annonce comme si j’avais été en dehors de mon propre corps. Quand je revois la scène c’est comme si je me trouvais à l’autre bout de la pièce à fixer des acteurs jouant la comédie. Mais il n’y a rien de théâtral dans tout cela… 

- Vos prises de sang ne sont pas bonnes Mademoiselle. Votre taux de protéine C réactive, autrement CRP n’a pas baissé autant que nous l’espérions avec le Voltarène.

En effet, alors qu’une valeur normale de la protéine C réactive doit être inférieure à environ 6 mg /L de sang, la mienne atteignait 25 mg/L, soit 4 fois trop élevée par rapport à la norme. Mais rien n’était normal avec cette pathologie. 

- Après concertation avec mes collègues, nous en sommes venus à la conclusion que vous êtes atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde. Nous allons tout de suite vous prescrire un traitement de fond. Vous prendrez donc deux comprimés de 200 mg de Plaquenil par semaine, de préférence le même jour d’une semaine sur l’autre. Vous aurez également une prise de sang toutes les semaines le premier mois, puis une toutes les deux semaines le mois suivant. Nous nous reverrons dans 4 mois pour voir l’évolution de votre poussée, mais je ne doute pas que tout sera revenu dans l’ordre. Je vous prescris également une pilule. Si jamais vous venez à vouloir avoir une grossesse, il nous faudra parler des éventualités, vous comprenez mademoiselle ? 

Si seulement ça avait été le cas… Si seulement le Plaquenil avait marché, si seulement l’optimisme de cette jeune femme avait pu transcender la médecine et les lois de la nature. Si seulement j’avais compris ses sous-entendus quand elle m’expliqua d’une manière lointaine que si je voulais un enfant, si seulement j’avais compris du premier coup que ma maladie ne s’en irait pas en 4 mois…Pourtant quand je sortis du bureau, mes ordonnances de traitement, d’antidouleurs et autres en tout genre, j’étais persuadée que je pourrais retourner bientôt au lycée, continuer ma vie comme si rien de tout cela n’avait existé. 

Aujourd’hui 10 ans après ce rendez-vous, je me rends compte que ce n’était pas mon jeune âge la raison de mon incompréhension. Non, on ne m’avait tout simplement pas expliqué ce qu’était ma maladie, ce qu’était la polyarthrite, quels sont les dégâts et les conséquences sur mon avenir, mon corps et mon état psychologique. J’ai découvert cela toute seule en pensant que je devenais folle, que j’allais me jeter d’une fenêtre par dépression ou même en croyant que si j’arrêtais mon traitement les douleurs ne réapparaitront pas parce que tout ceci n’est que pure fabulation. Encore aujourd’hui, chaque personne atteinte d’une PR chercher à comprendre son traitement, ses douleurs. 

Est-ce que ça c’est normal ? Dites-moi, vous vous faites quoi pour vous soulager ? Qui a déjà pris ce traitement ? Vous pouvez m’en dire quoi ? Avez-vous déjà eu des symptômes secondaires avec ce traitement ? 

Tant de question que nous posons aux autres malades alors que nous devrions avoir les réponses d’un spécialiste. Mais la médecine s’arrête bien rapidement ce qui concerne le rapport à l’humain… Et c’est ce que je veux partager avec vous au travers de ces articles, de ces mots… de mon aventure qui pourrait très bien être également la vôtre. 


Notre aventure !

mercredi 18 janvier 2017

Il y a des jours ‘avec’ et des jours ‘sans’


Wash My Pain Away by KatjaFaith 



Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde ce n’est pas vivre avec une station de radio réglée sur la bande FM «Radio Médium». On ne peut jamais prévoir quand une crise va pointer le bout de son nez. Elle est maligne la sale bête.
Pendant des mois elle peut nous laisser tranquille. Si au début on a l’espoir fou de se ire qu’elle nous a oubliés, qu’elle est passée à autre chose, qu’elle ne reviendra jamais; ceci n’est qu’une illusion. Elle reviendra un jour ou l’autre, tapie dans l’ombre elle guette le bon moment pour surgir. Quand elle frappe, le verdict est sans appel.

Peut-on prévoir une crise ?

Oui, selon moi nous pouvons prévoir l’arrivée d’une crise et il y a quelques indices qui nous peuvent nous interpeller. Je tiens dors et déjà à prévenir que je ne suis qu’une fille lambda atteinte d’une polyarthrite depuis l’âge de 16 ans, et qu’après 10 ans de maladie j’ai pu constater certaines choses par rapport à ma pathologie. Mais chaque personne est différente. La polyarthrite peut évoluer d’une toute autre manière et les indicateurs peuvent être différent d’une personne à une autre.

Comment devenir un médium des crises ?

Voici les quelques points que j’ai pu récolter avec les mois, les années mais également en parlant avec d’autres personnes atteintes de PR.

1 La fatigue

La particularité de la polyarthrite est la fatigue chronique que nous subissons chaque jours. Il est très difficile de différencier la fatigue liée à la maladie et celle liée aux aléas de la vie d’une personne lambda ‘saine’. Néanmoins j’ai pu constater avec les années que la fatigue chronique ne se ballade jamais seule. Si elle s’accroît alors que nous dormons, nous nous reposons c’est qu’elle est un précurseur d’une future crise.

2 Des articulations chaudes comme les braises

Les articulations les plus sensibles de notre pathologie _ pour moi mains, coudes et genoux_ deviennent bien plus chaudes. Tellement chaude qu’en période de froid _comme actuellement en ce mois de janvier_ nous n’avons pas besoin de mettre de gant pour nous réchauffer les mains. J’ai également constaté que nos veines avaient tendances à gonfler imperceptiblement autour de l’articulation inflammée.

3 La raideur au matin 

La polyarthrite est une maladie particulièrement active la nuit. Au matin, une fois après avoir émergé de l’état comateux dans lequel nous sommes, il faut quelques minutes avant de pouvoir bouger ‘normalement’ les articulations. Sentir son corps lourd, engourdis comme s’il n’arrivait pas à le sortir de l’état de transe dans lequel il est plongé est un autre signe qu’une crise peut arriver. 

4 Un sommeil à la massacre à la tronçonneuse

Ne pas avoir l'impression d'avoir dormi d'une traite. 
Se réveiller plusieurs fois par nuit. 
Ne pas trouver le sommeil avant 23 heure / 2 heure du matin. 
Ou encore... dormir d'un coup mais se réveiller vers 3 heure / 4 heure du matin sans pouvoir se rendormir... 
Ne cherchons pas plus, notre corps travaille, lutte et reste constamment activé. Ce n'est pas pour rien que notre sommeil en prend un coup et que par conséquent la fatigue s'impose de plus en plus dans notre vie.

5 Les sautes d'humeur

Être irritable, être sur la défensive peut arriver à tout le monde. Mais ajouter bout à bout les précédents points et nous pouvons être sur que ça n'a rien à voir avec un problème mensuel féminin. Si nous nous mettons à bouder,faire la troncher ou à hurler et pleurer, ce n'est pas que quelque chose ne va pas inconsciemment. La polyarthrite n'est pas une maladie qui agite un panneau pour nous prévenir que quelque chose va bondir sur nous. Elle reste dans un coin sombre en nous envoyant des marqueurs sombres que nous préférons ignorer plutôt que de regarder droit dans les yeux. Mais, la réalité est là... il y a certains indices que nous ne pouvons éviter. Notre corps nous envoie des messages inconsciemment et il nous faut les lire pour agir en conséquence. 



La polyarthrite est une maladie que je caractérise de vivante. Elle nous parle au travers des réactions de notre corps. Elle est comme un étranger dont on aimerait bien se débarrasser, mais aujourd'hui nous sommes coincés avec cet alien. Nous l'acceptons à regret. Et si nous avons le malheur de trop l'oublier, de lui tourner le dos elle prépare son attaque tel le dard d'un scorpion. 

Evidemment, chaque PR est différente et nous avons tous nos petits moyens pour affronter la douleur. Chaque personne a sa propre tolérance à la douleur, a son propre ressenti. C'est pourquoi je vous invite à mettre en commentaire vos petites aides médium, vos indices afin de prévoir l'arrivée d'une crise. 

Mais il est important de préciser que rien ne pourra stopper l'arrivée d'une crise. Un matin, nous nous réveillerons _ comme je l'ai fais _ et nous aurons tellement mal que même bouger un bras nous sera insupportable. La crise sera là, plus ou moins forte, mais elle sera là. Il nous faudra donc tous attendre avec toute notre patience divine qu'elle veuille bien s'éloigner pour nous laisser tranquille. Cela peut prendre trois jours comme plusieurs mois... Mais ne perdons pas de vue que la crise de gagnera jamais. Elle finira un jour ou l'autre par s'éloigner, s'effacer mais nous, nous serons toujours présents !

samedi 14 janvier 2017

2017, ses papotages et ses résolutions



Ce matin je me suis levée avec une idée, cette idée. Celle de vous partager un peu de mes pensées, un peu de mes sentiments mais d'une tout autre manière que celle actuelle. Écrire sur sa maladie, écrire sur ses états d'âme demande un certain courage, un acte de bravoure et de force qu'il mettait encore impossible de faire il y a un an. Ce matin, je n'ai pas eu à penser à mes articulations. Je n'ai pas eu à me dire : « force toi à bouger ton genou, ta main puis tourne toi et retente l'expérience ». Pourtant, c'est bel et bien ce que je fais chaque matin. Quand ma rhumatologue me demande si j'ai besoin de dérouillage après une nuit de sommeil, la réponse est sans appel. Évidemment que oui. Cela peut aller de 10 minutes à une demi-heure voire même à plus d'une heure pendant les crises importantes.
Néanmoins en ouvrant les yeux en ce matin du 12 janvier 2017, je n'ai songé qu'à une chose, vous faire entrer dans une partie de ma vie, dans une partie de mon esprit car si j'ai appris une chose pendant cette année 2016 sais que faire entrer des gens dans son cercle personnel n'est pas une mauvaise chose. Évidemment parfois ça peut faire souffrir mais si on se restreint, on se coupe du monde nouveau nous loupons bien plus de belles choses que de moments désastreux.

Vous avez donc probablement compris, je vais partager avec vous quelques-unes des résolutions que je vais prendre et que j'ai commencé à prendre.

RESOLUTION N°1 : LE SPORT

Je ne suis pas le genre de fille qui se dit qu’elle va commencer le sport pour perdre du poids. Mes quelques kilos en trop, je les accepte. Mais mes articulations coincées, ankylosés et endoloris, ça je ne peux le supporter. Or, si en disant de maladies j’ai appris une chose c’est que bouger, demander à son corps une activité physique permet d’envoyer au cerveau un message hormonal appelé endorphine. Cette hormone, ce message bienveillant amène une onde de bien-être, de repos et de paix sur tout nôtre être. 
Ainsi, en 2017 je vais me lancer dans le tai-chi. Ces mouvements souples et le calme demandé par cette activité sont pour moi deux points cruciaux. Avec le bras et ma jambe, je sais pertinemment que les activités physiques intensives ne sont plus pour moi. Depuis quelques jours je réfléchissais à quelle activité je pourrais m’initier. Aujourd’hui je vous le dis, après réflexion intensive des quelques neurones qu’il me reste après trois semaines d’examen, je choisis le tai-chi.

RESOLUTION N°2 : LE CINEMA

Faire bouger son corps ? D’accord ! Faire bouger ses yeux ? Pourquoi pas. Je suis une grande férue de cinéma et cette année j’ai pris la grande résolution de voir le film non pas comme un loisir standard, mais comme une œuvre communicative de la part d’un réalisateur que je m’amuserai à analyser et à commenter. Je vous ferai part de mes coups de cœur, de mes déceptions qui parfois sont trop nombreuses mais également des impressions que j’ai pu ressentir en voyant tel ou tel film. 
J’ai déjà commencé, avec Passengers, Beauté Cachée et l’inévitable spin-off de Star Wars : Rogue One. Oui, vous l’avez bien compris je vais entamer une rubrique sur chaque film que je vais aller voir. L’année dernière j’avais pris cette décision : prendre une carte d’abonnement pour me permettre, pour me forcer à sortir de mes révisions, de mon travail au moins une fois par semaine. Cette année je garde cette résolution que j’ai réussie à tenir en y ajoutant ce point qui continue selon moi la tête inéluctable d’une cinéphile.

RESOLUTION N°3 : LA LECTURE

L’année dernière je n’ai quasiment pas lu. Comme beaucoup d’autres, je me suis inventée des excuses comme j’ai trop travail ou je n’ai pas le temps. C’est totalement faux ! Oui bien sûr j’étais en troisième année de licence et j’avais envie de réussir. Même si j’ai énormément lu sur ma spécialité, principalement des articles, je ne peux pas dire en revanche que ma lecture personnelle fut aussi importante. Certes même si j’adore lire sur ma spécialité d’études, j’aimerais que cette année je me concentre sur quelques livres de ma PAL personnelle comme je le fais avec le Winter Challenge. 
Ainsi, j’aimerais atteindre au moins 12 livres dans l’année. Cela me laisse un mois de lecture pour chaque livre, ce qui me paraît être une marge vraiment raisonnable. Évidemment je continuerai mes lectures spécifiques à mon travail avec autant d’enthousiasme que l’année dernière. Évidemment, vous devez vous demander sur quel sujet sa porte, et je vais vous le dire. Je lis énormément de livres sur le handicap, sur la communication, sur le langage. Car à partir de septembre 2017 je serais au sein d’une équipe de communications qui a pour projet de casser les préjugés sur les personnes handicapées ou en situation de handicap comme le stipule la loi à l’intérieur d’un CHU. Ce qui nous amène à la résolution suivante.

RESOLUTION N°4 : L'ECRITURE

Cette année 2017 est pour moi l'occasion de me plonger dans l'écriture plus intensément et plus sérieusement. Depuis plusieurs années maintenant, j'écris pour mon plaisir personnel, entament des romans, des bouquins que je ne termine jamais. Il est temps que cela change. Depuis l'an dernier, j'ai entamé un livre : Breathe. J'ai donc pris la décision de le terminer, de le corriger et d'essayer de le faire publier (ce qui serait pour moi un rêve). 
A l'intérieur de ce livre, et plus particulièrement du personnage personnage principal c'est une partie de moi que je livre, et je voudrais faire partager cette part de moi. J'ai donc entamé l'aventure sur Wattpad pour avoir des avis, des critiques et pourquoi pas du soutien d'autres auteurs.  (Vous pouvez retrouver mon profil en cliquant sur le lien)
Durant l'année, je participerai également à trois ateliers écritures pour parler et échanger avec des personnes de mon université sur ce que nous écrivons. Autant vous dire que je suis déjà angoissée à l'idée que ça ne plaise pas. Mais c'est un moyen d'avancer, de continuer sur ma lancée des bonnes résolutions. 
Ainsi, pour fin 2017 j'aimerai que mon roman soit au moins terminé dans sa première version (sans la correction et relecture). 

RESOLUTION N°5 : LA SANTE

Et oui, un peu de sérieux ne fait pas de mal. Il est temps que je prenne un peu plus soin de moi. Cette année, je vais tenté d'utiliser plus de technique thérapeutique "saine". Qu'est-ce que j'entends par saine ? Huile essentielle, cryothérapie, plantes naturelles, etc. J'aimerai partager avec vous mes victoires et mes déboires, mes constats et mes analyses liés à l'évolution de ma maladie car je trouve qu'il y a très peu de discours personnelles sur des remèdes ou traitements liés à la polyarthrite rhumatoïde ou spondylarthrite. Ce blog n'est pas là que pour vous faire découvrir mes loisirs, mes passions mais également ce qu'il se passe quand j'ai des crises, comment appréhender et soulager dans ces moments-là. 

RESOLUTION N°6 : LE TRAVAIL/LES ETUDES

Dernière résolution, et pas des moindre ! Pour moi, les études ont toujours été une part très importante de ma personnalité. C'est ce qui me permet de tenir debout, d'évacuer mon stress. Peut-être est-ce une technique sado-masochiste selon certain, mais pour moi c'est un défouloir qui n'a pas de limite. La connaissance, elle se trouve partout dans une quantité illimité. Il y a toujours de quoi faire ! Et oui... je le dis alors qu'il y a 12 ans quand j'étais au collège je levais les yeux au ciel en entendant les surveillants le dire. 
Cette année est toute particulière pour moi. J'ai terminé en 2016 ma licence Science du Langage spécialisation Langue des Signes Française, et j'ai entamé en septembre une année d'Anglais. J'ai toujours été une quiche (pas Lorraine) en Anglais et cette année j'aimerai que ça change. Je voudrais qu'en 2017 j'ai acquis quelques bases pour m'en sortir et ne plus couler comme c'était le cas il y a quelques mois de ça. 
Puis après, vers juillet/août j'aimerai intégrer Paris 8 pour entamer mon Master en Communication et pouvoir entrer en apprentissage. Un CHU m'a déjà accepté pour travailler sur un projet sur le handicap et l'insertion des personnes en situation de handicap dans une vie professionnelle. C'est mon deuxième rêve... travailler sur le handicap dans le domaine de la communication. J'aimerai donc avoir mon entretien d'entrée en Master et me complaire dans mon futur travail. 


En vous souhaitant à toutes et à tous une bonne et heureuse années ! 

@Phi

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