lundi 5 décembre 2016

« L'extraordinaire se trouve sur le chemin des gens ordinaires. »



Je ne savais pas comment me présenter. Devais-je le faire avec humour ? Devais-je prendre un questionnaire et balancer les réponses comme on nous envoie en pleine figure un diagnostic ? De toute évidence, la première me ressemble bien plus et le sujet de ce blog étant déjà des plus sérieux, je vais donc vous offrir quelques informations avant que vous ne découvriez une facette de ma vie bien moins rose et bien moins enjouée.
Je m’appelle Philine, c’est le nom que ma mère à semblerait-il trouvé dans un ancien livre, mais pour les flemmards comme vous et moi, nous me surnommerons Phi. Just Phi ! Je suis une française mélangée entre le nord et le sud, tels les guerres de Game of Thrones mais se passant entre la Normandie et le pays Basque. Du haut de mon mètre 54 ET DEMI (oui j’y tiens alors à ne surtout pas oublier sous peine de mort immédiate) je combat démon et dragon avec force, et parfois détresse. On les appelle plus communément crise de polyarthrite rhumatoïde.
Diagnostiquée à l’âge de 16 ans et arrivant peu à peu sur mes 26 ans, vous arriverez donc à comprendre qu’avec mes 10 ans d’expériences, ça en fait des sous pour ma future retraire. Mais hélas, pour combattre héroïquement une maladie, je ne suis pas payée. En revanche, pour m’accompagner dans cette quête de tous les jours j’ai des fidèles compagnons, mes parents, mes frères, mes amis, et parfois même des professeurs géniaux. J’ai également pour m’aider à surmonter les phases les plus durs de cette terrible aventure, une chatte adorable ainsi que des filles superbes qui me suivent sur INSTA qui comprennent et me soutiennent. Entre nous, nous nous soutenons et tentons de nous redonner le courage qui nous manque quand nous sommes seules. Ce sont des supers nanas avec qui on peut poignarder la PR (Polyarthrite Rhumatoïde) sans craintes. Mes amis sont également une ligne de bataille fortifiée sur laquelle je peux me reposer, mais malheureusement pour eux, ils doivent également survivre à mon caractère. Je ne suis pas des plus facile à vivre. Quand la douleur est présente, il est souvent difficile de juste sourire et rire à longueur de temps. Ils le savent et l’acceptent… mais le plus dur n’est pas de savoir que c’est normal, car en tout honnêteté rien de cela ne devrait être situation normale quand la douleur s’en prend à vous, et à ceux que vous aimez.
Vous vous dites que c’est normal de supporter tel comportement ? Moi je pense qu’avec mes folies en tous genres, ils deviennent aussi fous que moi. Car au-dessus de toute cette misère, ils doivent également ma fan attitude. Quoi, commença ? Moi ? FAN ? Oui, oui je suis une fan de Tolkien, de Tarantino, de la couleur verte, de Noel (qui approche HIIIII) et j’en passe. Car si j’ai appris une chose avec ma guerre, c’est qu’il faut savoir se poser et apprécier une journée grâce à ces petites choses anodines, un film, un livre, une séance d’écriture. Je pense d’ailleurs partager avec vous, cet autre aspect de ma vie plus joyeuse, plus fantaisiste.
Alors si malgré tout ce que je viens de dire vous êtes encore là pour le meilleur et pour le pire, alors bienvenu dans le groupe de Phi zinzin !
ET TOUJOURS AVEC LE SOURIRE !
#Phi.

Avant, tout était ... normal.

[Très vite, j'eus l'intuition qu'en fuyant le handicap, on s'isole. Il est là, il faut l'accueillir comme un cinquième membre, composer avec lui. Pour ce faire, la connaissance de ses faiblesses me semble primordiale.] 
Eloge de la faiblesse, Alexandre Jollien.

Pendant longtemps, et encore parfois aujourd’hui je me dis que ma vie était normale avant que tout cela ne m’arrive. Avant je pouvais courir, avant je rêvais sans avoir peur de me prendre un mur en pleine figure. Avant, j’avais la vie d’une personne saine, normale. Mais aujourd’hui je ne suis plus cette personne. Il y a 9 ans, je suis passée d’une jeune fille avec le rêve de devenir médecin à une jeune fille qui espère avec simplicité aller en cours et acquérir un diplôme. Se lever, s’habiller, prendre une douche, laver une assiette, manger… ces petits riens du quotidien qui deviennent des obstacles du quotidien font désormais partis de ma réalité. Mais est-ce que cela fait de mes jours une vie anormale ? Nous ne devrions pas croire que le handicap, que les maladies qui font de notre quotidien un combat, une guerre fait de notre vie un labyrinthe d’anormalité. Car dans notre société où pullulent maladies génétiques, immunitaires et de vieillesse toutes ces pensées ne deviennent que banalité. Nous ne mourons plus, nous survivons avec la science, et dans avec ces progrès les pensées ont évolué tout naturellement. Qu’est-ce que la normalité ? Être blanc ? Avoir un diplôme ? Être en bonne santé ?
La normalité c’est d’éprouver des sentiments.
Je suis atteinte depuis 9 ans d’une polyarthrite rhumatoïde, et du haut de mes 25 ans, je partage avec vous mes pensées, mes combats, mes mésaventures et mes espoirs. Que ce soit vain, que ce soit bénéfique, je sais que chacun des mots partagés ici aura un impact. Vous parlez de ce quotidien mal connu, vous ouvrir mes pensées est pour moi un acte qui requiert beaucoup de force. Je vous emmène dans mon intimité, dans ma conscience et mon inconscient… l’endroit où nous avons parfois du mal à dévoiler à nos proches, à notre famille, à nos amis qui se sentent parfois complètement perdus.

La Polyarthrite, qu'est-ce?

"La polyarthrite rhumatoïde est la plus fréquente des diverses formes de rhumatismes inflammatoires chroniques regroupées sous l’appellation « arthrites chroniques ». Elle fait partie de ce que l’on appelle les maladies auto-immunes, maladies où l’immunité agresse le propre corps de la personne atteinte. C’est aussi une maladie de système n’atteignant pas toujours uniquement les articulations, mais aussi parfois d’autres zones du corps.
Elle entraîne une inflammation de plusieurs articulations à la fois, qui gonflent, deviennent douloureuses et sont limitées dans leur amplitude de mouvement. Sans traitement, ces articulations ont tendance se déformer progressivement au fil du temps. La polyarthrite rhumatoïde touche le plus souvent les mains, les poignets, les genoux et les petites articulations des pieds. Avec le temps, et parfois dès le début de la maladie, les épaules, les coudes, la nuque, les mâchoires, les hanches et les chevilles peuvent également être touchés.
L’évolution de la polyarthrite rhumatoïde est difficilement prévisible. Dans bien des cas, elle évolue par poussées, entrecoupée de périodes où les symptômes s’atténuent, voire disparaissent temporairement. En règle générale, la maladie tend à s’aggraver, à atteindre et endommager de plus en plus d’articulations. Si elle n’est pas correctement traitée, la polyarthrite peut devenir très invalidante dans 20 % des cas. Pourtant, chez 10 à 15 % des personnes atteintes récemment, la maladie peut cesser pour toujours ou pour de très longues années, spontanément, et davantage avec les traitements récents. Et il existe des polyarthrites rhumatoïdes d’évolution relativement bénigne."
Définition tirée du site passeportsante.net

#Phi